Bechterew Forum

SnowY

Hoi,
Ik ben een jonge vrouw van 27 jaar en mijn moeder heeft Bechterew. Ze heeft hiermee gelopen sinds haar 18de en eindelijk toen ze rond de 34 was kwamen ze er uit dat ze Bechterew heeft.

Nu heb ik zelf altijd en echt iedere dag pijn aan mijn onderrug en tussen mijn schouders. Als ik wil slapen dan maakt het niet uit hoe ik lig het doet altijd 'pijn'.
Iedere kleine beweging en je voelt het. Het is heel vervelend want ik word er een paar keer per nacht wakker van en ik kan dan slecht terug in slaap vallen aangezien ik geen enkele houding kan vinden om te slapen zonder pijn.En dan heb ik ook vrijwel altijd in de ochtend als ik opsta last van stijfheid helemaal onderaan in mijn rug tussen mijn bekken. Normaal mens rekt zich uit en het is weg, maar dat werkt helaas niet. Of een goede warme douche of anders gewoon de dag in gaan en dan in de loop
van de dag word het minder. Ook als we gaan wandelen of als ik lang op dezelfde plek moet staan dan krijg ik enorm veel pijn in mijn onderrug tussen mijn bekken. Enige wat dan mijn pijn een beetje verlicht is dat ik dan voorover buig en mijn rug bol maak.

Ook hou ik wel van een wandeling, maar binnen 5 minuten wandelen met goede schoenen begint mijn onderrug/bekken toch zijn pijn aan het doen. Enige wat dan ook weer helpt is voorover hangen en rug bol maken.

En de laatste paar maanden heb ik ook veel last van mijn knieen. Er is zo niks te zien, maar ze voelen zo stijf/pijnlijk. En ze knakken ook bijna altijd als ik er mee beweeg.

Ook ben ik zo zo zo moe de laatste tijd, maakt niet uit als ik vroeg naar bed ga of uitslaap ik voel me altijd zo vermoeid. Net alsof ik veel heb gedaan. Kan ook zijn dat dat misschien iets te maken heeft met vitaminen, dus daarom ben ik al aan een vitaminenkuur begonnen. Maar dat heeft nog geen verschil gemaakt.

Nu woon ik in Zweden en toen ik naar de dokter ( aangezien mijn moeder dat aan haar reumatoloog had voorgesteld en hij zei dat ik naar de dokter moest gaan ) ging begon hij al te lachen want ik was een vrouw dus kon ik geen Bechterew hebben. Ik zei dus tegen die dokter van:'Nou mijn moeder heeft het toch en zij is een vrouw'. Hij heeft een bloed onderzoek gedaan en er is uitgebleken dat ik het HLA B27 in mijn lichaam heb.
Nu weet ik zelf niet wat dat nu precies inhoud, maar de dokter zij dat dat totaal niks zou zeggen. Hebben ook een aantal röngtenfoto's gemaakt van mijn rug, maar daar was niks op te zien volgens hem.

Is de dokter gewoon stijf en doet er niks mee of heeft hij gelijk of ben ik me gewoon iets aan het inbeelden en heb ik gewoon een slechte rug? Want de pijn komt toch ergens van.

Mark · Lid Leeftijd: 32 Geregistreerd op: 8-10-2005 Berichten: 321

HLA B27
http://en.wikipedia.org/wiki/HLA_B27

SnowY

Dat is het probleem. Aangezien hier in Zweden Bechterew nog niet zo bekend is en omdat ik een vrouw ben en het dus niet kan krijgen volgens de dokter.
Ja zweden werkt met een ander systeem als in nederland. In Nederland heb je een vaste dokter, hier heb je een vast district waar een aantal doktoren zitten en je krijgt dus altijd wat net vrij is. Dus dokter heb ik niet voor het kiezen.
Dus ook omdat ik niks heb volgens de dokter en ook al verrek ik van de pijn stuurt hij mij dus niet door naar een physioterapeut :s
Fietsen is hard hier, zitten hier tussen bergen :p De weg waar ons huis staat is al een berg, daar kun je op de pedalen staan maar je komt niet voorruit :p Wandelen doe ik graag en zo veel mogelijk, alleen zo shit dat mijn onderrun dan pijn doet, maar ja gewoon lekker doorbijten en doorlopen Smile

Ik kan wel nog eens contact opnemen en hopen dat ik een afspraak krijg om te kijken of ze mijn bezinking kunnen testen, als dat eigenlijk mogelijk is.

Mark · Lid Leeftijd: 32 Geregistreerd op: 8-10-2005 Berichten: 321

Vrouwen kunnen het wel degelijk krijgen iig.

Misschien moet je eens contact opnemen met de Reumabond en daar je verhaal voorleggen. Misschien hebben zij goede tips!

Frank B

SnowY

Dat vrouwen het ook kunnen krijgen weet ik zeer zeker. Mijn moeder heeft het en bij haar duurde het ook jaren voordat ze het herkende.
Ik kan eens kijken om contact op te nemen met het reumafonds om te zien wat ze voor tips hebben.

De docter hier vond het raar dat wij zo veel van bechterew wisten, meer dan hem zelfs toen we daar kwamen.

Ik vind het gewoon raar, dat ik klachten heb en dat mijn moeder bechterew heeft en dat ze het dan niet 'goed' onderzoeken of ik het nu wel heb. En als ik het niet heb dat ze dan kijken waar het dan van komt.

En ik weet ook dat het HLA B27 gen niet zoveel zegt, maar de reumatoloog van mijn moeder vroeg aan mijn moeder of ze me daar op konden testen.

Mark · Lid Leeftijd: 32 Geregistreerd op: 8-10-2005 Berichten: 321

Reumabond is voor patienten:
http://www.reumabond.nl/

Fonds is voor fondsenwerving:
http://www.reumafonds.nl/

Kiro · Moderator Leeftijd: 53 Geregistreerd op: 6-8-2007 Berichten: 1350

Het HLA B27 gen zegt niet alles maar wel is het zo dat je met het gen een grotere kans hebt op een reumatische afwijking (en andere aanverwante auto imuunziektes). Enne 100% zeker bech en vrouw Very Happy

.
Groet, Kiro

Sijmen

Hoi Snowy

Als ik het zo lees lijkt het wel 100% bechterew
Ik hoop voor je dat je snel duidelijkheid heb.

groet Sijmen

SnowY

Nu even een update.
Ik ben weer terug gegaan naar de dokter aangezien de pijn gewoon niet uit te houden was. Heb om een andere dokter gevraagd.
Na wat onderzoeken, voelen, testen en praten . Is er uitgekomen dat ik dus iets van ontstekingen in mijn rug heb ( dat kon ze dus ook zien zonder bloed te prikken blijkbaar ). Of het Bechterew was kon ze niet vertellen aangezien ze dat pas kunnen zien nadat er schade is opgelopen zij ze. Dus ze wilt geregeld foto's maken.
Voor de rest moest ik veel gaan lopen en het liefst in warm water zwemmen.
Ook heb ik pillen gekregen die ik eerst 10 dagen 3 maar daags moet nemen en daarna 1 keer per dag. Diclofenac Mylan 50mg zijn ze genaamd.

Moet zeggen ze helpen best wel een beetje, kan teminste weer slapen zonder veel pijn. Alleen zeggen ze dat het risico op hart infarct is hoger nu. Och ja voor wat hoort wat Smile

'

Ben allang blij dat ik iets verder ben gekomen. Ik weet wel nog steeds niet waar het van komt maar heb in ieder geval een oplossing gekregen Smile

saripo · Lid Leeftijd: 37 Geregistreerd op: 31-3-2009 Berichten: 76 Woonplaats: Den Haag

Als de diclofenac de pijn verlicht, is het alvast een teken dat je een ontsteking hebt. wel goed dat het redelijk helpt, maar als ik jou was zou ik flink blijven zeuren bij je behandelaars, gewoon overdrijven. want deze medicijnen gaan beschadiging niet tegen.

Ik heb jaren geleefd op pijnstillers movicox, naproxen, diclofenac. ben pas een jaar geleden biologicals mogen/gaan gebruiken, humira eerst en nu enbrel. maar bij mij is er al flinke beschadiging, begingselen van bamboo spine vorming.

Ik vind het heel jammer dat men op deze medicatie overgaat als er al onomkeerbare gewrichtsschade is ontstaan.

Ik ben wel benieuwd wat je bedoelt met grotere kans op hartaanval, van wie komt deze informatie !

Kiro · Moderator Leeftijd: 53 Geregistreerd op: 6-8-2007 Berichten: 1350

Fijn dat de diclofenac wat helpt. Groet, Kiro

margot · Lid Leeftijd: 49 Geregistreerd op: 24-7-2009 Berichten: 125 Woonplaats: soest

SnowY

Ik heb zover ik weet geen hart problemen, ben ook pas 27 Smile

En voor nu diclofenac helpt mij tegen de pijn Smile

Hopen dat ik het niet al te lang hoef te gebruiken.

Frank B

Nagenoeg alle medicijnen zijn goed tegen iets en slecht voor iets anders.
Daarom als het niet hoeft, neem ik ze liever niet.

Ik begrijp echter het nieuws niet helemaal van gisteren op VTM.
Belgen nemen teveel pijnstillers ...zijn eraan verslaafd??
Zijn er echt mensen die pijnstillers enkel voor hun plezier nemen?
Zelfs als ik pijn heb neem ik ze niet altijd, hoewel m'n reumatologe vindt dat ik dat wel zou moeten doen.

Neen, ik heb het hier niet over ontstekingsremmers, maar wel over pijnstillers.
Dat het gebruik van ontstekingsremmers om ontstekingen te voorkomen belangrijk is kan ik wel nog begrijpen. Uiteindelijk komt het door de ontstekingen dat er later schade kan optreden bij Bechterew.
Maar pijnstillers neem ik liever enkel als de pijn echt niet meer te doen is.
Liever een beetje pijn dan nog een andere ziekte erbij is daarbij dan m'n redenering.

Maar dat er mensen zijn die zomaar pijnstillers nemen zonder dat ze dat echt nodig hebben, dat begrijp ik eigenlijk echt helemaal niet.
Verslaving? Ik heb daar in ieder geval nog nooit afkick-verschijnselen van gehad.

Caro

SnowY

Het enige wat ik me nu afvraag is wat heb ik dan? Heb ik Bechterew of een reuma? Want ze kunnen het pas zien nadat er schade is ( lijkt me ook leuk :s ). Aangezien ik momenteel werk aan het zoeken ben, moet ik nu wel of niet rekening ermee houden. Want ik zoek namelijk ook werk op maneges/stallen. En dat is toch zwaar werk. Ik vind dat je maar slecht geinformeerd word.
Was meer zoals:" Ja je hebt een ontsteking, ja je krijgt tablette, je moet veel lopen en liefst zwemmen in warm water. En we gaan om de zoveel tijd foto's maken om te kijken of er iets van schade optreed". Nou fijn om te weten.

Repelsteeltje · Lid Geregistreerd op: 28-4-2009 Berichten: 42 Woonplaats: Randstad

Wat vervelend dat je niet verder komt.

Ik herken het helaas helemaal (net als velen anderen hier op het forum).
De schade door Bechterew is in het begin niet te zien op een rontgenfoto. Het ontstekingsproces zie je niet.

Pas in het laatste stadium van Bechterew (als verbening plaatsvindt) is het te zien op een rontgen. Dit ontstekingsproces kan jaren duren en is te zien op een MRI. Sommigen Bechterew patienten bereiken nooit het stadium van verbening terwijl de schade van de ontstekingen wel gewoon doorgaat.

Het is dus belangrijk dat het ontstekingsproces gestopt wordt en je tijdig een diganose krijgt.

HLAb27 is geen indicator voor Bechterew, 8% van de bevolking heeft het gen zonder dat ze reuma/Bechterew hebben. CRP en BSE waarde in het bloed, de klachten en een eventuele MRI brengt uitsluitsel. Een hla typering onderbouwd het alleen.

Ik hoop voor je dat ze snel actie gaan ondernemen !! Sterkte !