Bechterew Forum

[Repelsteeltje]

Dank je wel voor jullie reacties.

Ik heb net gebeld met het ziekenhuis dat ik nog niet begin met Humira;
- mijn kwaliteit van leven is nu prima, kan met aanpassingen alles doen
- het risico van het triggeren van MS
- ik ben allergisch voor alle anti-biotica die tot nu toe zijn gebruikt dus bij een eventuele uitbraak van een bacteriele infectie is behandeling erg lastig.

Ik denk dat in mijn geval Humira nog een een brug te ver is. Als je weinig meer kan of je kwaliteit van leven gaat ernstig achteruit heb je weinig keus. In mijn geval is dat (gelukkig) nog niet zo.

Blijft staan dat er wel wat moet gebeuren om de B in te dammen, dus hier ga nog mee naar de reumatoloog.

[Tamara5]

Oh, wat herken ik je gedenk allemaal.. Ik heb zelf ook echt een hele tijd nagedacht of ik aan de Biologicals wilde. Een hele tijd wilde ik ook niet, was net als jij bang voor de bijwerkingen en vond de B nog niet "erg genoeg" voor zo'n medicijn..

Maar mijn bezinking bleef allemaal veel te hoog, jaren achter elkaar rond de 60 Op een gegeven moment gingen zowel de HA als de reumatologe en consulente mij daar voor waarschuwen. Zo lang een hoge bezinking hebben is namelijk ook slecht voor je gezondheid, los van dat de B gewoon doorgaat.. Stond ik dan; kiezen uit twee kwaden. Toen uit rontgenfoto's bleek dat er nu ook vergroeiingen aan het ontstaan zijn hoger in mijn rug, heb ik toch de keuze voor Enbrel gemaakt. Ik moet zeggen dat ik tot nu toe toch blij ben. Mijn bezinking ligt nu rond de 12 á 15 en ik heb duidelijk minder pijn..

Wel blijven ook in mijn achterhoofd de bijwerkingen zeuren. Ik heb inderdaad vaker last van infecties en die moeten nu wel iedere keer behandeld worden met AB. Ik moet verder alert blijven op andere veranderingen en de bloedcontroles gebeuren nauwgezet. Ik houd in mijn achterhoofd dat dit voor nu voor mij acceptabel is (de balans tussen bang zijn voor bijwerkingen en het positieve resultaat van Enbrel), maar dat dit ook kan veranderen..

Maar ik kan me goed voorstellen dat jij op dit moment deze keuze hebt gemaakt. Ik duim voor je dat er toch een ander middel is waar je wat meer baat bij kunt hebben en dat je voorlopig in ieder geval zonder Biological kunt..

[Repelsteeltje]

Tamara wat een lief bericht van jou, ik dacht dat ik de enige was die zo aan het doordenken was

MIjn bezinking BSE was 76
De CRP waarde 46
Er zit dus weer iets flink te ontsteken.

Eigenlijk heb ik ook geen keus mbt het ontstekingsproces, alleen ik kan er nog steeds normaal mee leven. Dilemma, dilemma.

Verpleegkundige was erg lief en begreep het helemaal dat ik het nog even uitstel. Zeker gezien het feit dat ik zo heftig reageer op AB. Ze gaf wel aan dat er dan wellicht ZH opname nodig is als ik AB nodig heb om allergische reacties goed te kunnen volgen (ander optie is om meteen te starten met anti-histamine). Tja heb wel een gezin met twee jonge kinderen van 5 en 3 jaar. Ben namelijk al een keer op de EHBO beland met heftige allergische reactie op de antibiotica. Moet er niet aan denken wat er gebeurt als sepsis ontstaat en acuut AB nodig is.

[Kiro]

[Repelsteeltje]

Mooi gezegd Kiro, dank je wel.
Mijn hele gevoel zegt nee, en ik was met mijn verstand aan het proberen redenen te bedenken waarom wel. Mijn gevoel heeft nu gewonnen. Wie weet als ik geen keuze meer heb dat mijn gevoel ook overstag gaat.

De (mogelijke) bijwerkingen wegen voor mij nu zwaarder dan de voordelen van Humira. Ik kan alles nog, ik ondervind geen beperking van de Bechterew. Maar misschien komt dat door mijn levensmotto van de laatste jaren.... als het niet gaat zoals je wilt, moet je willen zoals het gaat