Bechterew Forum

[cinder]

Wat jammer Kiro
En wat rot dat je je zo ellendig voelde..
Ik hoop dat dat nu wel weer beter gaat?
Kan me wel een beetje voorstellen dat je nu even een dip-moment hebt.. is ook behoorlijk balen dit...

Ik wens je veel sterkte en je krijgt een digitale knuffel!

Lieve groetjes,
Cindy.

[Tamara5]

tjonge, wat enorm balen zeg

Pff.. ik kan me voorstellen dat je hier even van moet bijkomen.. Ik hoop dat ze wel wat anders voor je hebben.. Ik ga duimen voor je en je krijgt ook van mij een dikke knuffel!

[Kiro]

Ook eens een positief bericht . Zelfs met de halve dosering voel ik me nu stukken beter. De pijn, krampen en diarree zijn zowat gehalveerd. Het maakt het voor a.s. dinsdag wel extra spannend maar nu geniet ik er maar gewoon van.
Lieve groet, Kiro

[Mieke]

hoi kiro ben blij voor je dat het een beetje aanslaat je remicade wens je ok het allerbeste geniet ervan dat je nu je ies beter voelt veel liefs mieke

[cinder]

Wat fijn voor je Kiro!
Ik hoop dat het dan mogelijk toch nog goed gaat komen voor je...
Geniet er maar van, dat het nu dan toch even wat beter gaat

Liefs Cindy.

[margot]

Ach Kiro... hoop dat je de moed niet verliest.... Lijkt me een pittige domper allemaal. Hoop dat er toch een oplossing bedacht wordt!
Virtuele hug

Margot.

[Sijmen]

Hoi Kiro

Baluh joh dat het zo moet gaan!
Hoop dat je snel duidelijkheid hebt.

Groetjes Sijmen

[justme84]

Hoi Kiro,

Hier een hele dikke virituele knuffel en ik hoop dat het snel beter met je gaat!!

[Kiro]

Na veel wikken en wegen (was om 11.00uur in het ziekenhuis en ging om 15.30 uur weer weg ) is er besloten om toch nog een poging met de remicade te proberen. Nog langzamer, nog meer medicatie vooraf. Mijn bloedwaardes waren zoveel beter en toen ik ook nog zei dat het echt beter met mij ging, werd de nee eerst een aarzelende ja en uiteindelijk een ja met een aantal afspraken zoals dat ik op tijd moet aangeven of ik mijn hart voel (zijn bang voor een mogelijk hartinfarct of hersenbloeding wat toch ook echt niet de bedoeling is ). Voor dit moment voel ik grote opluchting. Kon anders nog wel met een nieuwe medicatie trail meedoen maar zou dan net zo goed de placebo kunnen krijgen. Nee dan nog maar een keer de remicade proberen waarop ik het nu toch relatief goed doe.
Dank voor alle lieve support tot nu toe.
Lieve groet, Kiro

[Caro]

[geval]

Hoi Kiro,
Ik lees dat het niet zo goed ging met de eerste 2 remicade infuus.
Dat is vervelend. Ik hoop voor jou dat de volgende infuus goed gaat.
Want ik weet uit ervaring bij mijzelf dat remicade ook heel goed kan werken. Ik heb om de 6 weken een infuus nu al 8 keer gehad.
En het werkt goed. Ik hoop dat dit bij jou ook zo gaat werken.
Ik zal voor je duimen!
Groetjes van Lisette

[Kiro]

Wat fijn Lizette dat het bij jou zo goed werkt. Ik hoor het van meer mensen. De humira heeft het ook zo'n twee jaar goed bij mij gedaan. Nu heb ik mijn hoop op de remicade gezet. Vindt het ook reuze spannend. Weet nu zo goed wat er fout kan gaan, maar we gaan het zien de 23ste.
Dank voor je lieve berichtje.
Kiro

[Kiro]

Nog 5 minuten en dan vertrek ik naar het AMC. Ben nog niet vaak zo zenuwachtig geweest.

[geval]

Hoi Kiro,
Ben nu aan het duimen voor jou!
En hoe is het gegaan?

Groetjes van Lisette

[Kiro]

Lisette,
Dank je wel. Je duimen heeft geholpen! De remicade is er tot de laatste druppel ingegaan. Alleen de laatste 10 minuten werd het nog even spannend omdat mijn bloeddruk toch weer erg hoog werd. Om 20.00 uur zat alles erin. Voor de zekerheid moest ik nog even nablijven maar om 21.15 uur kreeg ik het sein veilig. In de taxi naar huis een uur geslapen en daarna thuis ook direct mijn bed in gerold. De hele nacht geslapen en vanmorgen, na grondige inspectie niets in mijn bed gevonden maar ook niet naar de wc geweest (dus leve de remicade). Vanmorgen nog doodmoe en zo duf als een konijn van de tavegil. Zere rug, wat wil je na zoveel liggen. Maar ook heel blij dat het dit keer niet weer zo extreem verlopen is! Over 8 weken mag ik weer. Gaan ze het weer op deze manier invoeren dus prednison en tavegil vooraf en het remicade infuus super langzaam zetten. Maakt me niets uit als het maar gaat werken die remicade.

Groet Kiro

[geval]

Hoi Kiro,
Ik ben super blij voor jou! Eindelijk zeg!
En nou genieten van elk moment dat je geen pijn hebt.
Doe ik ook! Ik ga 4 maart weer, heerlijk ben er aan toe ook.
Erg stijf maar weinig pijn gelukkig.
Zonder andere pijn stillers erbij.

Groetjes van lisette

[cinder]

Hoi Kiro,

Wat fijn dat het deze keer wel goed gegaan is!
Ik ga heel hard voor je duimen dat het dan nu ook echt aan zal slaan..

Liefs Cindy.

[geval]

nou ik ga donderdag weer voor infuus.
vind het zo saai om daar te liggen.
Maar het is voor een goed doel!
Groetjes van Lisette

[Kiro]

Succes donderdag Lisette. Ipod op je oren, mooi boek mee en veel geduld hebben.
Sterkte!

[geval]

dankje wel Kiro!
Het komt wel goed.

Groetjes van Lisette