Bechterew Forum

[Sennie]

Hallo allemaal,
Vorige week kreeg ik de eerste uitslagen van de onderzoeken. Zowel in mijn bloed, als op de foto was geen ontsteking te vinden. Vrijdag ga ik voor een CT-scan, omdat de internist vond dat ik al te lang met de klachten liep en dus nog beter wilde kijken. Het bepaalde gen wordt ook nog gezocht en daar krijg ik gelijk met de scan, de uitslag van, over een paar weken.
Alle klachten wijzen op Bechterew, behalve het ontbreken van de ontsteking dus, maar moet je juist een ontsteking zien of hebben om het te hebben?
Wie kan mij hierop antwoorden?

Groetjes van Sandra

[margot]

Bij mij was in het begin ook geen duidelijke ontsteking te zien op de foto's. Maar op de MRI waren de ontstoken SI gewrichten duidelijk waarneembaar. Ook was toen het CRP verhoogd terwijl de bezinking normaal was. Moraal van dit verhaal: misschien schept de scan duidelijkheid!

Margot.

[Kiro]

Dag Snadra,
De diagnose wordt vaak gesteld als een "soort optelsom", dus bloedbeeld, x-foto's, mri, hlab27 en jouw verhaal van pijn en (ochtend) stijfheid. Het hoeft echt niet allemaal aanwezig te zijn om tot een diagnose te komen. Hoop voor je dat je duidelijkheid krijgt.
Groet, Kiro

[Retse]

Hallo Sandra,

Ik herken mezelf een beetje in je verhaal. Bij mij is nu zo'n 5 jaar geleden vastgesteld dat ik Bechterew heb, op basis van een MRI en X-ray.
In mijn bloed zien ze ook nooit iets, ik ben zelfs een maand of 3 gestopt met ontstekingsremmers om te kijken of ik dan wel afwijkende waardes zou hebben, maar helaas, het enige wat de reumatoloog kon zeggen was; een ieder zou jaloers zijn op jouw waardes.
Tja, dan sta je toch echt even met je mond vol tanden hoor, ik kon niet meer rechtop lopen van de pijn, maar alles was goed?!?!?!?!
Nu spuit ik 1x p.w. Enbrel en slik 1 fenylbutazon p.d. Tot zover gaat dat goed, wel met aanvulling van paracetamol en naproxen op z'n tijd.
Ik wens je sterkte en hoop dat jou X-ray net zo duidelijk aangeeft dat het wel of niet Bechterew is, als destijds bij mij.

Groetjes, Retse

[Sennie]

Dank jullie wel voor de reacties! Het klinkt misschien stom, maar soms wil je liever Bechterew hebben dan niks. Niet dat ik zit te springen om te hebben wat jullie hebben, maar omdat het dan eindelijk iets is. Je kunt er medicatie voor krijgen en "ik stel me niet aan". Als je al heel lang voor onderzoek gaat en klachten hebt en het is telkens goed, ga ik me aldoor verdedigen, want ik voel toch echt van alles!
Ik wacht het af en weet nu dat ik kan vragen of er nogmaals goed gekeken kan worden, omdat het dus niet altijd aan de ontstekingen te zien is.