Bechterew Forum

[margot]

Heb een poosje geleden in een optimistische bui gezegd dat ik in't vervolg niet meer zou posten onder "achteruitgang" maar onder 'vooruitgang". Mja; dat is maar net hoe je het bekijkt... Nog maar een jaar geleden begon ik in rap tempo achteruit te gaan, had soms iedere week nieuwe klachten, mijn lichaam liet het steeds meer afweten, dokters krabden zich achter de oren en soms was ik bijna in paniek van "wat NU weer".
Weten wat er aan de hand is, een begripvol gezin, een aantal gekke klachten kwijt zijn, in de ziektewet zitten (dus niet meer om de haverklap over mijn grenzen gaan) en redelijk stabiel zijn voelt daarbij vergeleken als vooruitgang.
Maar... ik dacht écht dat de intensieve fysio me vóóruit zou helpen, en helaas is dat niet zo. Heb in overleg een stap terug gedaan, want ik trek het niet. Is ff een domper. Vraag me af of ik nu op dit niveau blijf hangen. Heb ook niet de energie op dit moment om mee te denken over ander werk; heb genoeg aan rommelen in/om huis.
Maar ach... als ik zo op het forum rondkijk... er zijn heftigere dingen. En dat relativeert weer.

Margot.

[Mark]

Wat in ieder geval nooit kwaad kan is een positieve houding. Goed topic!

[Kiro]

[margot]

Mark: dank je! Fijn om te horen
Kiro: goed gezegd, zo is't maar net!

Margot.

[margot]

Vorige week was ik bij de reumatoloog; kwam er sprakeloos vandaan Ze was stomverbaasd dat ik voor mijn vak was afgekeurd, terwijl ze vorige keer vond dat ik het nog lang had volgehouden Verder deelde ze mee dat vermoeidheid niet bij Bechterew hoort Ik voelde me behoorlijk op het verkeerde been gezet! Aan de ene kant is ze altijd begripvol en heeft goede adviezen en dan ineens krijg je dit soort gezwam Ze keek wel naar mijn knie (ga ik de laatste tijd regelmatig doorheen als ik van de fiets stap) omdat ik niet goed liep, is niet goed voor mijn rug natuurlijk. Bleek een geïrriteerde pees te zijn, ze dacht dat ik wel slappe beenspieren zou hebben. Waarop ik vinnig zei dat ik op de fiets was en dat ik pas nog naar Amersfoort had gefietst Moest ik mijn been gestrekt heffen. O dat gaat goed zei ze Ik had er niet van terug: moet ik nu WEER vertellen dat ik al mijn hele leven sport? Moet ik nu WEER vertellen dat ik 2 keer per week speciale fysio heb????? Leek me nutteloos. Ben gewoon met mijn recept gegaan Heb er ff genoeg van.

Margot.

[Mamsje]

Daar krijg je toch een punthoofd van!

Is het voor artsen nu zo moeilijk te begrijpen wat wij meemaken? Dat wij zo graag normaal willen functioneren maar dat soms niet kunnen.

Sorry, ik zit me plaatsvervangend kwaad te maken.

In ieder geval veel sterkte en liefs van Mamsje.

[margot]

[Saffrony]

HAHAHA....ik moet even hardop lachen........ Een reumatoloog die zegt dat vermoeidheid niet bij Bechterew hoort......ik kan het gewoon niet geloven, echt, dat is één van de hoofdzaken wat bij Bech hoort. Weet ze wel hoeveel energie die ontstekingen kosten???!!!!!!! Blijkbaar niet. Unbelievable, echt, daar kan je dus echt ter plaatse een toeval van krijgen .

Wat een mooie uitspraak van Kiro trouwens....de keuze hebben hoe er mee om te gaan!!! Top!

[Kiro]

Misschien moet je reumatoloog nog even nadenken?

[margot]

Haha!! Of gaan bijscholen

Margot.

[Kiro]

Je "klinkt" gelukkig ook al weer wat vrolijker. Heeft je reumatologe je gelukkig niet helemaal "stijf" van verontwaardiging gekregen!

[margot]

Ben aardig veerkrachtig gelukkig. Behalve m'n kraakbeen dan

Margot.

[cinder]

Raar hoor, dat er dan ineens zulke dingen gezegd worden ik snap dat nooit van die dokters, als ze zulke onzin gaan praten...

[margot]

Nee snap het ook niet; wist op dat moment ook niet hoe te reageren. Het slaat gewoon nergens op. Inmiddels maak ik me er niet meer naar om, het is haar mening en die deel ik niet. Moet in juni weer terug en zie dan wel weer.

Margot.

[margot]

Was bij de manueel therapeut vanwege de nek/rugellende van de laatste weken. Hij heeft me eerst in begrijpelijk Nederlands aan de hand vh skelet uitgelegd wat er precies aan de hand was met nek en rug, omdat hij het idee had dat ik niet goed besefte hoe slecht mijn rug was. Nou ik keek er inderdaad van op! Heb op 3 plekken artrose en daar nog bij de Bechterew. Nooit geweten! Volgens de huisarts had ik lichte artrose in mijn nek, normaal voor mijn leeftijd. Had niks met leeftijd te maken zei hij Door zijn uitleg werden veel pijnpunten verklaard. Verder vroeg hij zich af of het slim was om ander werk te gaan doen, Nou, daar was ik niet blij mee. Hij heeft mijn onderrug los gekregen, de rest zat te vast. Gelukkig voel ik me nu elke dag wat beter, ook door het lekkere weer natuurlijk! Wat een genot
Een dag later was ik bij de reumatoloog. Die was het totaal niet eens met de fysio en leek op haar teentjes getrapt omdat ik naar de fysio luisterde. Die artrose stelde niet veel voor:"dat heeft 40% van de bevolking op uw leeftijd en maar een paar procent heeft er last van". Verder kon ik gewoon aan het werk vond ze. Krijg geen andere medicatie omdat de Bech rustig is. En die moeheid, ach... U hebt geen bloedarmoede dus het zou van de reuma kunnen komen.
WAT MOET IK DAAR NOU MEE??? Wie moet ik nou geloven? Ik kom bijna 8 jaar bij die fysio, die weet toch hoe mijn nek en rug zijn? Ik ben toch geen zeurende muts?? Het heeft zoveel moeite gekost om uit te vinden waar mijn grenzen liggen, vind het vaak nóg moeilijk om er niet overheen te gaan. Dat zou een reumatoloog toch moeten snappen?

Margot

[nathalie_v]

Is toch soms jammer dat de reumataloog niet voeld wat wij voelen (en mee maken)....

[Kiro]

Ben het helemaal met Nathalie eens. Al moet ik er gelijk bij zeggen dat ik een goede reumatoloog heb .

[margot]

Bedankt voor de reacties!
Inmiddels voel ik me stukken beter; de pijn is grotendeels verdwenen!! Alleen mijn nek nekt me Ik kan weer redelijk normaal slapen, beweeg stukken beter (ook tot vreugde van mijn gezin) en gebruik geen extra pijnstilling meer. Voel me haast feestelijk
Heb besloten om de volgende keer met de reumatoloog in gesprek te gaan. Als dat niet helpt, zoek ik een andere. Ik denk dat er iets in mijn houding of manier van kijken is wat haar prikkelt om de hakken in het zand te zetten en mijn klachten te bagatelliseren. Dat is natuurlijk niet mijn bedoeling! Verder is het voor mij logisch om ook info van internet te halen en met de fysio te overleggen. Ik vind dat zij daar als arts normaal mee om moet kunnen gaan. Per slot is er niets mis met samenwerken om iemand zo goed mogelijk te laten funktioneren.
Maar voorlopig hoef ik niet terug.

Margot.

[Caro]